湖南省人大代表胡丽：将地中海贫血防控纳入为民办实事的项目

今天上午，在湖南人大、政协“两会”上，来自益阳市妇幼保健院院长、湖南省人大代表的胡丽向大会提交了一份“关于将地中海贫血防控纳入湖南省为民办实事项目”的建议：一是加强财政经费保障；二是营造有利于提高出生人口素质的社会氛围，增强全民预防地贫的意识。

图为湖南省人大代表、益阳市妇幼保健院党委书记、院长胡丽在湖南人大、政协“两会”上接受媒体采访

胡丽代表介绍，地中海贫血（以下简称“地贫”）是我国南方地区最常见的单基因遗传病。湖南是全国地贫高发的十个省（区、市）之一。绝大多数地贫患者家庭因病致贫，因此加强地贫防控是提高出生人口素质、推进健康湖南建设的重要举措，是巩固脱贫攻坚战果、促进经济社会可持续发展的战略需求。

湖南地贫携带率高、治疗难、负担重

胡代表在建议中指出，报道数据显示，湖南省地贫携带率约为4.6%，而湘南的郴州和永州两市的地贫携带率超过10%。地贫是湖南地区最常见的出生缺陷，并且随着婚姻人口的流动、二胎生育以及婚前检查的非强制性缺失，湖南省地贫携带率和重型地贫出生数量都有上升的趋势。

她说：地贫治疗方法包括规范性长期输血和去铁治疗以及造血干细胞移植。重型地贫患者平均每20天需要输血2-3个单位，每月用去铁胺注射剂50瓶，平均花费10万元/年；移植平均费用为40万元/例。经济条件差的，走不出童年；长期治疗而不做移植的，难以活到成年；经济条件好、竭尽全力治疗并进行移植的，也只能活到三、四十岁，且一生需花费480余万元，结果是造成人财两空的局面。血荒及家庭经济困难导致七成患者不能按需输血，而配型困难是移植治疗的重要障碍。

据湖南地贫协会不完全统计，湖南省重型地贫患者超过500人，每年需消耗8000人次献血量及治疗费用5000万元，还额外需要移植治疗费用2亿元，共造成24亿元社会经济负担，给我省医疗卫生资源带来沉重的压力和巨大的财政负担。

湖南省及各市（州）地贫防控开展情况

胡丽代表在建议中强调，党的十九大报告明确指出“人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志”，体现了党和国家对人民健康的高度重视。2015年，我省率先在全国出台了《湖南省出生缺陷防治办法》（湖南省人民政府令第275号），统筹推进包含地贫筛查在内的“八免两救助”出生缺陷综合防治工作。为全面贯彻党的十九大精神，深入落实《湖南省出生缺陷防治办法》，如益阳市市委市政府高度重视，坚持将疾病预防关口前移的工作原则，2021年颁布了《益阳市健康民生项目实施方案》（益政办函〔2021〕2 号），依托“全覆盖、全贯穿”的新型基因检测技术体系，打造“健康教育+基因筛查+精准干预+科学随访+健康保险”为一体的工作格局，其中一项重要的工作目标是益阳市每位孕妇免费接受一次地中海贫血基因检测，努力实现益阳重型地贫患儿零出生。2015年我省郴州和永州两市的5个贫困县于被纳入国家地贫防控试点项目，2017年，长沙县开展包括地贫在内的妇幼健康民生项目，2018年郴州市在苏仙和北湖两区实施地贫防控民生工程试点项目，都取得了良好的效果。

她表示,经各地地贫防控工作实践证实，地贫可防可控，首先建立产检医生首诊负责制，产检机构医生为孕妇及其筛查阳性配偶进行全面地贫基因筛查；其次对检测高风险夫妇进行遗传咨询，经产前诊断为中间型和重型地贫胎儿的，产前诊断机构应为需要阻断中间型和重型地贫胎儿的对象出具医学需要终止妊娠证明，及时阻断重型地贫胎儿的出生。

通过做好育龄人群地贫筛查，对高风险夫妻进行有效干预，就可以实现从源头上消除这一严重导致我省人民因病致贫和因病返贫现象的地方性遗传性疾病。

为此，胡丽代表建议：

（一）免费为孕期人群进行一次地贫基因筛查

将地中海贫血防控纳入我省为民办实事项目，加强财政经费保障，按我省每年平均出生人口约为60万人，每人200元计算，全年项目筛查经费约1.2亿元/年。

（二）加大地贫的防治宣传力度

我国每年5月8日和9月12日为“国际地贫日”和“预防出生缺陷日”。建议各级政府及妇幼健康服务机构组织开展出生缺陷防治健康宣教工作，在婚姻登记机关、医疗机构、妇幼保健机构等公开场所进行地贫防治知识宣传，免费提供地贫宣传教育资料。营造有利于提高出生人口素质的社会氛围，增强全民预防地贫的意识。（人民日报社 姜志雄）